De afgelopen drie weken ben ik in overleg met de pijnarts van het AvL bezig om de pijnstillers af te bouwen. De pijn was dusdanig afgenomen dat ik me afvroeg of ik nog zoveel pijnstilling moest blijven slikken. De abstral (snelwerkende morfine onder de tong) had ik al niet meer nodig.
De pijnarts vond het een goed idee en heeft mij een afbouwplan voorgelegd. Ik heb me daar strikt aan gehouden en stop morgen helemaal met de gabapentine en met de paracetamol.
Over drie dagen ga ik de fentanyl-pleister in fasen terug te brengen tot nul en hoop dan over een goede week geheel vrij te zijn van de pijnmedicatie.
Wel heb ik de laatste 2 weken in toenemende mate last van kortademigheid. Als ik over straat loop moet ik mijn snelheid halveren en de laatste keer moest ik zelfs om de paar honderd meter even pas op de plaats houden.
Na telefonisch overleg met het AvL is uitgebreid bloedonderzoek gedaan en alle bloedwaarden bleken goed te zijn. Dus ook een longontsteking achtte met niet waarschijnlijk.
Mijn HB is nog steeds te laag, maar gelukkig wel langzaam aan het stijgen. Nu 6.7 terwijl een normale waarde boven de 8 zou moeten zijn.
De artsen in het AvL willen bij voorkeur de CT-scan van 11 januari afwachten om dan te proberen een oorzaak te vinden.
Die uitslag wordt dus nog belangrijker.
Vandaag ben ik in het AMC uitgebreid onderzocht door een aantal neurologen en werd door dr. van der Kooi een vermoedelijke diagnose gesteld met de prachtige titel;
Amyotrofe Schouder Neuralgie (ASN)
‘s Middags werd er een EMG (spieronderzoek) uitgevoerd waarbij via elektroden stroomstoten vanuit de hand naar diverse plaatsen op de arm tot in de hals worden gegeven. Dit is in beide armen toegepast en dat bevestigde het probleem in met name de linkerarm. Na de martelingen met de stroomstoten (misschien wel 50 of meer per arm) ging de neuroloog met zijn assistente overleg plegen met de opperneuroloog en kwam na een kwartiertje met hem terug om nog eens op een 10-tal plaatsen naaldjes in de spieren van de linkerarm te prikken om de diagnose nader te bepalen. Na het in totaal anderhalf uur durend onderzoek zei de opperneuroloog dat hij de bevindingen zou doorspreken met dr. van der Kooi en dat wij van haar de uitslag zouden krijgen.
Tegen 15:00 uur werden wij door dr. van der Kooi op de hoogte gebracht van de definitieve diagnose.
Mocht je meer informatie willen, klik dan op onderstaande link.
Om 15:15 zaten we bij de hoofdingang te wachten op de taxi, die na enkele telefoontjes om 16:45 uur kwam voorrijden.
Deze dag duurde dus heel lang (we werden om 8:30 uur door de taxi opgehaald), maar heeft wel inzichten opgeleverd.
Link naar informatie:
https://www.rijnlandorthopedie.nl/amyotrofe-schouder-neuralgie/