Dit is de dag van de derde chemokuur. De afgelopen 2 weken heeft de hoge temperatuur buiten (en dus binnen) meer last gegeven dan de chemo.
Volgens mij krijg ik de tweede dag na toediening van een chemo merkbare verschijnselen. De belangrijkste is vermoeidheid en een beetje futloos. Dat neemt de daarop volgende dagen weer af. Nu, na twee kuren, merk ik wel toenemende neuropathie onder mijn voetzolen en tenen. Er is nog minder gevoel dan er al was door de chemokuren van vorig jaar in het Antonius Ziekenhuis. Het lijkt alsof er grote eeltkussens onder mijn voeten zitten. Maar lopen gaat nog prima en ik kan het vervelende gevoel dan goed negeren. Ook in mijn vingertoppen ervaar ik iets afname van het gevoel. Het kan ook verbeelding zijn omdat je er op gaat letten en dan lijkt het ook echt zo.
Meer zorg maak ik me wel om mijn longen. De hoeveelheid zuurstof schiet behoorlijk tekort zo gauw ik me iets meer inspan dan rustig lopen en dit beeld vertoont de laatste weken geen verbetering, maar ook geen achteruitgang (ondanks de gestage afbouw van de prednison).
Ik vroeg hiernaar tijdens het laatste consult bij dr. Klobuch en hij gaf aan dat zowel hij als dr. Theelen hier geen zicht op krijgen. Een longoperatie zou uitsluitsel kunnen geven maar dat is in de huidige situatie niet haalbaar.
De zuurstofconcentrator is een uitkomst omdat het mij in staat stelt actiever te zijn. Nu blijkt het apparaat voorzien te zijn van een accu die maar 3 uur stroom levert en een maximale zuurstoftoediening van 3 liter per minuut. Dat is wat beperkt, maar na contact met de zorgverzekeraar wordt het apparaat omgeruild voor de nieuwste uitvoering met een accuduur van (naar zeggen) 9 uur en een zuurstoftoediening van maximaal 6 liter. Daar ben ik wel blij mee.
Over twee weken start de volgende kuur en aan het eind van de cyclus van 4 weken wordt weer een CT-scan gemaakt. Dan moet blijken of deze chemo-sessie de tumoren een halt heeft weten toe te roepen.
Elke dag zie ik de stip op de horizon weer iets verder wegschuiven. Dat mag van ons eindeloos doorgaan.
Ook leuk te vermelden is de afspraak die is gemaakt om het beeld te schenken aan het AVL, afdeling 4B van de celtherapie. 26 juli staat genoteerd in de agenda van artsen en verpleegkundigen die erbij betrokken zijn geweest in oktober 2022. Zelfs de grote baas professor Haenen is gevraagd aanwezig te zijn. Ik mag een woordje spreken en het beeld officieel onthullen. Natuurlijk zal ik hiervan verslag doen in deze blog.
