Dag 246 – donderdag 22 juni 2023

Vorige week vrijdag eindigde een moeilijke week met een vervelend onderzoek. Een bronchoscopie waarbij biopten van de tumor en longweefsel zijn genomen. Het resultaat van diverse spoelingen en borstels is verzameld en naar het laboratorium gestuurd. De uitslag volgt donderdag 22 juni. Daar kom ik nog op terug, maar hierdoor bevat dit bericht iets meer medische informatie dan je van mij gewend bent.

Mijn longarts dr. Theelen wil door dit onderzoek proberen vast te stellen waarom de uitwisseling van zuurstof uit de lucht in de longblaasjes steeds iets slechter verloopt. Zit hier een vorm van ontsteking achter of is er toch vanuit de tumoren een infiltratie van het longweefsel gaande? De dagen tussen de bronchoscopie en de uitslag daarvan kenmerken zich door een toenemende mate van benauwdheid. Activiteit (dus bewegen) leidde steeds meer tot versnelde ademhaling om te voldoen aan de extra vraag naar zuurstof in mijn lichaam. De laatste twee dagen is praten vanuit de luie stoel al oorzaak van kortademigheid. Praten en doorademen gaat niet samen!
En de afgelopen nacht merkte ik voor het eerste dat ik rustig liggend ook al momenten van benauwdheid kreeg. Op het moment dat ik in slaap viel (de ademhaling vertraagd naar een rustig ritme) werd ik meteen weer wakker doordat ik benauwd werd en zwaar ging ademen om extra zuurstof te krijgen. Ik wist dat we de komende dag een afspraak hadden met mijn longarts en dat stelde mij een beetje gerust.

Gelukkig was de afspraak met dr. Theelen deze donderdag ook voor de uitslag van de bronchoscopie. Deze was bepalend voor het opstellen van een behandelplan. Marius ging mee om  te luisteren naar de medische details die ter sprake zouden komen.
Dr. Theelen begon uit te leggen dat de uitslagen van de bronchoscopie geen verklaring hebben opgeleverd voor de problemen met ademhaling. Er zijn geen sporen van tumoren in de rest van de longen aangetoond, maar het is een toevallige biopt op een willekeurige plek. Het bewijst dus niets. Om meer zekerheid te krijgen zou een (kijk)operatie nodig zijn waarbij een meer wezenlijk deel van de “gezonde” long zou worden weggenomen voor onderzoek in het lab.
Mijn huidige conditie is slecht en zou  een extra risico vormen bij een operatie. Bovendien zou het weer enige tijd vragen voor de planning en herstel van de operatie en de bestaande tumoren in lever en long blijven intussen groeien. Dr. Theelen wil daar niet op wachten en zo gauw mogelijk beginnen met een chemotherapie. Als die aanslaat, worden alle vormen van tumoren aangepakt.

Nadat ik mijn zorgen en toenemende problemen met mijn longen had toegelicht, besloot ze mij weer een prednison-kuur van 70 mg voor te schrijven. Volgende week volgt weer een CT-scan en donderdag weer een overleg met Dr. Theelen over de uitslag. Als mijn kortademigheid dan ook sterk is afgenomen en als de CT-scan afname van het zweem in de longen laat zien, zou dat een sterke aanwijzing zijn dat daar sprake is van een ontstekingsproces.
Maar als dat allemaal tegenvalt, is de kans groter dat de aandoening van de longen het gevolg is van moeilijk zichtbare tumorinfiltratie. Dat is een slecht scenario en dan is snel starten met de chemo zeker op zijn plaats.

Weer een spannende week, maar hoop doet nog steeds leven.
Leven wordt nu geven of nemen.