In de vorige publicatie beloofde ik terug te komen op de kortademigheid. Die belofte is niet moeilijk na te komen, want het wordt steeds manifester.
We zijn met de camper op een aantal campings geweest en dat is zeer geslaagd, maar met een caravan zou dat niet zijn gelukt. Het opzetten van een voortent zou ik met deze longen niet meer kunnen.
Als ik nu thuis naar het toilet ga, moet ik na zo’n kort stukje lopen al iets sneller ademen. Te lang praten kan ook niet meer omdat praten en ademen niet samengaat.
Genoeg redenen om afgelopen maandag 12 juni een mail te sturen aan Willemijn Theelen en haar de situatie voor te leggen.
Ik had al een paar keer gemaild en ook telefonisch contact met haar gehad. Het is fantastisch dat dit zo kan en ze reageert ook altijd heel snel. Dat geeft wel een gevoel van vertrouwen en rust omdat er zo snel wordt gehandeld.
Willemijn Theelen wilde zo snel mogelijk een nieuwe CT-scan hebben en ik moest dinsdag naar het AVL komen en spullen meenemen omdat ze me op wilde laten nemen. Dan kon ze sneller handelen omdat ze wilde weten wat de oorzaak is van die kortademigheid.
Om een lang verhaal kort te maken, werd woensdag in een gesprek met Willemijn Theelen de uitslag bekend en die sloeg in als een bom.
De tumor in de long (volgens eerdere scans niet meer aanwezig) was sinds de vorige scan 3 tot 4 keer zo groot geworden. En veroorzaakte het hoesten en de kortademigheid.
Bestralen van de lever komt hierdoor op losse schroeven te staan en bestralen van de longtumor is ook geen optie omdat het samen met de lever te groot is.
Blijft over een nieuwe chemokuur om de groei van de tumor in de lever en de long te beteugelen.
Als dat aanslaat kunnen we verder kijken, maar als dat niet tot het gewenste resultaat leidt, is verdere behandeling zinloos.
De celtherapie die ik in oktober 2022 heb ondergaan is niet zinloos geweest. De tumoren in de lymfeklieren zijn nog steeds stabiel. Dit komt waarschijnlijk doordat de T-cellen gekweekt zijn van de cellen uit een weggehaalde lymfeklier uit de hals. Die tumorcellen worden beter herkend en aangevallen door de T-cellen dan de tumor in de lever en de long. Die groeien en dat is voor mij bedreigend.
Het hoeft geen betoog welke emoties dit bij ons heeft opgeroepen.
Alles staat meteen in een heel ander perspectief.
Aan de horizon verschijnen donkere wolken.