Er zijn alweer 164 dagen voorbij sinds de start van de T-cel-kuur in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Soms denk ik terug aan wat er is gebeurd, maar vooruitkijken en hopen op nog héééééél veel dagen erbij bevalt mij goed.
Nog even een kort resumé;
Na ontslag uit het AVL:
-
- de verlamming en de zenuwpijn in mijn arm hebben mij erg beperkt en ik had veel hulp nodig van Marian
-
- Begin januari steeds meer ademnood door een auto-immuunreactie in de longen met opname in het AVL als gevolg
-
- Begin februari ruim twee weken diarree door het Astro-virus
-
- Eind februari opnieuw ademnood doordat de longen weer slechter werden na het stoppen met de prednison-kuur.
Door een nieuwe prednison-kuur (van 12 weken!) zijn mijn longen weer onder controle, maar bij geringe inspanning blijf ik kortademig. Ik denk toch dat er enige schade aan de longen is gebleven, maar dat moet de komende tijd verder blijken.
Tussen de ongemakken door heb ik maximaal gewerkt aan mijn conditie en herstel van de verlamming in mijn linker arm. De fysiotherapeut denkt dat de hoofdspier die over de schouder naar de biceps leidt toch beschadigd is waardoor volledig herstel misschien niet mogelijk is. Door thuis veel te trainen hoop ik toch heel ver te komen met het herstel.
Op de foto onderaan is het resultaat te zien van 3 maanden intensief oefeningen doen.
Het resultaat is dat ik de arm die aanvankelijk een paar centimeter opgetild kon worden nu al helemaal omhoog kan worden geheven. Er zit nog weinig kracht in, maar ik zie per week progressie.
Midden april heb ik met mijn vriend Ben afgesproken dat we weer gaan beginnen met beeldhouwen.
Meer woorden heb ik niet nodig om te laten weten dat het goed gaat met mij. Ik voel me energiek, heb weer wat gewicht terug en ook groeien de krullen weer op mijn hoofd.
Woensdag 5 april wordt er weer een CT-scan gemaakt en zal blijken of de tumoren in de lymfeklieren nog steeds stabiel zijn. Helaas krijg ik pas 1 week later de uitslag, dus spannend is het en blijft het elke keer weer.
Rond 12 april zal ik de uitslag in mijn blog opnemen.
Elke dag een beetje beter!
