Het is onvoorstelbaar dat ik vroeg in de ochtend een melding op mijn iPhone krijg dat de saturatie (zuurstof in het bloed) ernstig daalt. Ik wist niet eens dat de iWatch dat ook registreerde. In het overzicht (zie plaatje) is te zien dat de saturatie vanaf 13 februari een dalende trend laat zien. Dat is […]
Dag 127 – donderdag 23 februari 2023 Meer lezen »
Het is al ruim een week dat ik weer normaal kan leven en niet meer binnen een straal van 20 meter bij het toilet moet blijven. Ook de prednison is 5 dagen geleden geheel afgebouwd en dat geeft mijn T-cellen weer vrij spel.Vandaag moest ik naar het AVL voor het laten maken van een CT-scan.
Dag 126 – Woensdag 22 februari 2023 Meer lezen »
Zojuist belde dr. Klobuch met de uitslag van het faeces-monster. Er is toch een virus gevonden. Het is het Astrovirus dat vooral bij kleine kinderen voorkomt en bij imuun-gecompromitteerde patienten. Nu behoor ik gelukkig tot die groep. Ik zeg gelukkig, omdat ik liever met een virus te maken heb dan weer met een auto-immuun probleem
Dag 112 – woensdag 8 februari 2023 Meer lezen »
Er blijken toch meer consequenties van de T-celtherapie te zijn.Het begon met de uitval van mijn linker arm, maar ook rechts heeft meer krachtverlies dan ik eerder dacht. Het blijkt een reactie te zijn van het auto-immuunsysteem van het lichaam op de chemokuur die ik vooraf in oktober heb gekregen. Nu is gebleken dat ook
Dag 110 – 6 februari 2023 Meer lezen »
Vandaag voor controle naar het ziekenhuis geweest.Bloed, longfoto, ECG, longtest en daarna uitslagen besproken met dr. Klobuch. Alle bloedwaarden zijn goed en het HB was gestegen naar een recordhoogte (7) sinds ik het ziekenhuis na de celtherapie eind oktober had verlaten. De longtest toonde aan dat er verminderde longcapaciteit is maar de longfoto liet een lichte verbetering
Dag 91 – 18 januari 2023 Meer lezen »
Woensdag 11 januari was zwaar teleurstellend omdat een nieuwe longfoto meer onrust vertoonde in de rechter long.Dat wilde dr. Karger beter onderzocht hebben en ik mocht niet naar huis de volgende dag. Dat was eerder wel besloten op voorwaarde dat er zich geen nieuwe negatieve indicaties zouden voordoen. Wel dus!De artsen stonden al vroeg in
Dag 85 – 12 januari 2023 Meer lezen »
Vandaag maandag 9 januari is er niets gebeurt. Er is al een virus gevonden. Het rhinovirus. Dit komt vaak voor bij verkoudheden, maar doet bij gezonde mensen niet veel meer.Misschien heeft mijn zwakke weerstand het virus de kans gegeven om bij mij zo manifest te worden. Blijft onzeker.Morgenmiddag wordt vocht achter de longen verwijderd en
Dag 82 – 9 januari Meer lezen »
In mijn vorige bericht vertelde ik dat dr. Van der Kooi de uitslag gaf van het EMG-onderzoek. Zij maakte ook een opmerking die in mijn hoofd bleef klinken. Ze zei letterlijk; “Ik maak me meer zorgen om je longen dan om je arm en je schouder. Wachten tot de CT van 11 januari lijkt me
Dag 80 – 7 januari Meer lezen »
De afgelopen drie weken ben ik in overleg met de pijnarts van het AvL bezig om de pijnstillers af te bouwen. De pijn was dusdanig afgenomen dat ik me afvroeg of ik nog zoveel pijnstilling moest blijven slikken. De abstral (snelwerkende morfine onder de tong) had ik al niet meer nodig.De pijnarts vond het een
Dag 77 – 4 januari 2023 Meer lezen »
29 december 2022 De kerstdagen waren een hoogtepunt omdat de kinderen en kleinkinderen langs zijn geweest. Niet tegelijk, maar per gezin. Dan kun je elk kleinkind iets meer spreken en aandacht geven. Echt knuffelen was er nog niet bij, maar ik kon toch ook niet op afstand blijven en moest ze af en toe even omhelzen.Het
