We zijn nu precies 1 jaar verder sinds het inbrengen van de T-cellen voor de therapie om de tumorren te lijf te gaan. Precies 365 dagen!  Een Jaar!Ik schrijf dit 3 dagen later omdat het nogal hectische dagen zijn geweest met veel emoties.Donderdag 19 oktober werd er weer een CT-scan gemaakt en hadden we een consult […]

Het vorige bericht was 17 dagen geleden en in die periode heb ik alleen een chemokuur gekregen. Verder geen bezoeken aan ziekenhuizen of instellingen. Toch ga je gaandeweg vragen stellen aan jezelf over de komende operatie. Er werd duidelijk gezegd dat het niet zonder risico’s is omdat mijn conditie door de slechte zuurstofvoorziening achteruit gaat.

Consult bij dr. Nossent Ik heb er met veel spanning naar toe geleefd. Voelen dat mijn longen langzaam achteruit gaan en er niets tegen kunnen doen. Waar eindigt dit? De onderzoeken van de afgelopen weken heb ik over mij heen laten komen omdat ze hopelijk bijdragen aan een antwoord op die prangende vraag. Waar eindigt dit?Na

De afgelopen weken waren weer onrustig.De euforie over slinkende of stabiele tumoren werd al gauw overschaduwd door de angst om de langzaam verminderende functie van de longen. Het is een sluipend proces, maar ik ervaar dat de grens van mijn fysieke vermogen langzaam terugloopt.‘s Nachts lig ik aan het zuurstof en ook tijdens het middagslaapje.

Vorige week had ik dr. Theelen gevraagd om zo mogelijk eerder een uitslag van de CT-scan van vorige week vrijdag te krijgen. Zij was echter vrij en reageerde gisteren met een uitslag. Zij vertelde dat de tumoren iets waren verkleind en de details zouden we vandaag met elkaar bespreken. Ze vroeg ons een half uurtje

De afgelopen weken ben ik steeds meer gaan hoesten en de laatste 14 dagen kwam er af en toe ook een beetje bloed bij. Daar maak ik dan een foto van om aan dr. Theelen te kunnen laten zien. Die stelde ons gerust want dit is het gevolg van de chemokuur. Eén chemo-soort tast de

Woensdag 26 juli heb ik het beeld “Return” onthuld en geschonken aan de afdeling 4B van de celtherapie in het AVL-ziekenhuis.Dit moment moest tijdens het werk georganiseerd worden en het gaf mij een goed gevoel dat er zoveel medewerkers aanwezig waren.De artsen Matthias Karger en Sebastian Klobuch  hebben mij tijdens de lange opname voor de celtherapie

Gisteren heb ik in het AVL het beeld “Return” aangeboden en onthuld, maar daar ga ik een aparte aflevering in deze blog voor maken met een filmpje. Die moet ik nog maken en zal het binnenkort publiceren. Nu wil ik een kort verslag doen van de laatste 2 weken want daar ben ik eigenlijk heel

Dit is de dag van de derde chemokuur. De afgelopen 2 weken heeft de hoge temperatuur buiten (en dus binnen) meer last gegeven dan de chemo.Volgens mij krijg ik de tweede dag na toediening van een chemo merkbare verschijnselen. De belangrijkste is vermoeidheid en een beetje futloos. Dat neemt de daarop volgende dagen weer af.

Gisteren in het AVL een longfunctietest ondergaan, Bloed geprikt en een CT-scan van de borstholte en buik.En vandaag begonnen aan de nieuwe chemo-kuur.De afgelopen week ben ik weer iets meer mens geworden door de prednison en zuurstoftoediening.Vooral dat laatste heeft een behoorlijke impact om mijn voorraad energie. Achteraf is vaak alles te verklaren, maar sinds