We zijn nu precies 1 jaar verder sinds het inbrengen van de T-cellen voor de therapie om de tumorren te lijf te gaan. Precies 365 dagen! Een Jaar!
Ik schrijf dit 3 dagen later omdat het nogal hectische dagen zijn geweest met veel emoties.
Donderdag 19 oktober werd er weer een CT-scan gemaakt en hadden we een consult voor de uitslag bij dr. Theelen.
Dat sloeg in als een bom (die ik ergens al had horen aankomen).
De tumor in de long was weer explosief gaan groeien en de gehele rechter longkwab was dichtgeslibd. Dat verklaarde ook de sterke toename van mijn benauwdheid.
We werden nu geconfronteerd met 2 bedreigingen. De longtumor en de steeds slechter wordende longen.
De afgelopen week riep ik steeds luider om hulp voor mijn longen. Het voelde aan alsof ik onderin een bedompte put stond en langzaam dieper wegzonk in de modder. De angst dat je op een gegeven moment gaat stikken is heel bedreigend.
Met dit gevoel zit je bij de longarts en krijg je het slechte bericht over de longtumor erbij.
Als we niets doen is het eerder een kwestie van weken dan van maanden.
Voor mij kwam het einde in zicht en ook Marian liet dat blijken. Dr. Theelen sprak nog haar contact met dr Nossent die de eerste uitslag van de operatie van vorige week had gekregen en zij stelde een kuur met een hoge dosering ontstekingsremmend middel voor. Daarvoor zou ik 3 dagen opgenomen moeten worden.
Ik liet haar meteen weten dat ik daar niet voor voelde. Van die paar weken die ik nog zou hebben, ga ik niet nog eens 3 dagen in het ziekenhuis liggen.
Later die dag belde dokter Nossent mij zoals ze had beloofd. Ik vertelde haar de uitslag van de CT-scan en zij begreep mijn weigering voor drie dagen opname. Zij stelde voor om drie dagen naar het ziekenhuis te komen, daar een infuus van 1 uur te ondergaan en dan naar huis. Dan was ik toch lekker thuis, en zij was er vrij zeker van dat ik dan weer meer lucht zou krijgen en voor die kortere tijd toch meer kwaliteit van leven zou hebben.
Dat sprak mij erg aan en zij beloofde het te gaan regelen.
Toen ik er dieper over nadacht, realiseerde ik mij dat ik met beter functionerende longen ook nog wel een chemo zou kunnen ondergaan. Liever maanden dan weken!
Ook bestralen zou misschien een optie zijn?
Ik heb dr. Theelen laten weten daar toch over na te denken en zij vond het een goed idee om daar de komende week nader over te spreken.
Dr. Theelen en dr. Nossent werken nauw samen en willen het maximale voor mij bereiken om te helpen. Dat voelt zo goed in een tijd waarin moeilijke momenten opdoemen.
Marian en ik realiseren ons dat we de strijd gaan verliezen, maar willen wel zo lang mogelijk bij elkaar blijven
Hoe lang? Niemand die het weet.
Soms verdrietig, maar samen blij en
Heeeel sterk!