De afgelopen weken waren weer onrustig.
De euforie over slinkende of stabiele tumoren werd al gauw overschaduwd door de angst om de langzaam verminderende functie van de longen. Het is een sluipend proces, maar ik ervaar dat de grens van mijn fysieke vermogen langzaam terugloopt.
‘s Nachts lig ik aan het zuurstof en ook tijdens het middagslaapje. Nooit kon ik overdag slapen, maar nu kan ik niet meer zonder. Alles wat ik doe gaat in een laag tempo en echte inspanning zonder zuurstof lukt niet echt meer.
Als ik zuurstof inneem, maakt het haast niet uit of ik op stand 3 of stand 6 instel.
De longen nemen maar een bepaald maximum aan zuurstof op. Hoeveel je er ook van inneemt. Ik maak me hier ernstig zorgen over.
Kon ik fysiek er alles aan doen om de verlamming in mijn arm te overwinnen, nu moet ik lijdzaam toezien hoe de krachten in en de spieren langzaam afnemen. Inspanningen leveren om conditie te verbeteren breng ik niet meer op door zuurstofgebrek. De verhoging van de prednison werkt een beetje, maar niet genoeg om de longen weer te verbeteren, en ….. prednison breekt de spieren af.
Eind augustus mailde ik dr. Theelen met het verzoek om mij zo snel mogelijk door te verwijzen naar de gespecialiseerde arts in het VUMC die zij had aanbevolen, maar dr. Theelen was net op vakantie gegaan.
Ik ben toen gaan bellen met de longafdeling van het AVL een kreeg een longarts te spreken die mij begreep en actie naar het VUMC in gang zou zetten. Na 2 dagen wachten weer bellen en toen ging het lopen.
Woensdag werd de verwijsbrief naar dr. Nossent van het VUMC gestuurd en donderdag kreeg ik een telefoon van het VUMC met een planning voor diverse onderzoeken en over ruim 2 weken een afspraak met dr. Nossent. Zij promoveert (of is ge-d) op bijzondere longziekten en voor mij hopelijk de beste stap om te zetten.
Morgen maandag 11 september wat gegevens verzamelen, bloedafname en CT-scan van de thorax en verder de komende week diverse longtesten en ook onderzoeken van het hart.
Dit is geen leuke kijk achterom, maar ik heb reeële opties nodig om met positiviteit vooruit te kunnen. Misschien krijg ik ook meer zuurstof als de dagen weer wat koeler worden en wellicht krijg ik de komende weken van dr. Nossent ook een beter vooruitzicht dan ik nu voor me zie.
Opgeven doen we niet, maar de mist aan de horizon moet wel optrekken.