Gisteren in het AVL een longfunctietest ondergaan, Bloed geprikt en een CT-scan van de borstholte en buik.
En vandaag begonnen aan de nieuwe chemo-kuur.
De afgelopen week ben ik weer iets meer mens geworden door de prednison en zuurstoftoediening.
Vooral dat laatste heeft een behoorlijke impact om mijn voorraad energie. Achteraf is vaak alles te verklaren, maar sinds ik ‘s nachts zuurstof inneem, slaap ik heel goed en dat helpt mij om weer wat actiever te kunnen zijn.
In hoeverre de prednison bijdraagt aan de verbetering van mijn zuurstofinname is nog maar de vraag. De longfunctietest van gisteren heeft aangetoond dat de zuurstofopname stabiel is t.o.v. de vorige test, maar dr. Theelen had liever gezien dat de zuurstofuitwisseling in de longen wat verbeterd zou zijn.
Nu dat niet het geval is, begrijpt ze nog steeds niet waardoor mijn ademhaling zo bemoeilijkt wordt en dat geeft aanleiding tot maatregelen die ik wel begrijp, maar waar ik niet blij mee ben. De chemokuur zou bestaan uit 2 componenten, maar één is vandaag uitgesteld omdat ze de conditie van mijn longen niet voldoende vindt.
Juist de chemo die de bloedvaten rond de tumoren moet aantasten is uitgesteld. Dat was juist mijn hoop op een adequate aanpak van de tumor in de long en de lever. Dr. Theelen is bang voor het ontstaan van bloedingen in de long en dan zouden mijn problemen nog groter worden en wellicht bedreigend. Blijft voor nu dus alleen de meer algemene chemokuur Paclitaxel.
Om de groei/stabilisering van de tumoren de komende weken te volgen, heeft ze het laboratorium opdracht gegeven om uit het bloed van gisteren 4 tumormarkers te bepalen die als 0-meting dienen voor de komende weken. Elke week worden de bloedwaarden bepaald en worden de markers vastgesteld om de tumoren in de gaten te kunnen houden.
De uitslag van de CT-scan van gisteren was niet ongunstig. De longtumor leek rustiger en het gebied eromheen ook. Wellicht is dat te danken aan de prednisonkuur die de ontstekingsverschijnselen in de derde longkwab heeft aangepakt. Het algemene beeld van de zweem in de totale longen was ietsje verbeterd, maar het verschil was te minimaal om er tevreden over te zijn. Dus blijft het de vraag wat veroorzaakt het probleem in de longen als de prednison daar zo weinig invloed op heeft. De enige mogelijkheid om een antwoord op die vraag te krijgen is een operatie om een stukje longweefsel weg te nemen voor onderzoek. Mijn lichamelijke conditie laat zo’n operatieve ingreep nu niet toe. Dus een halve chemokuur en de tumormarkers wekelijks volgen. Het is voor nu het maximaal haalbare.
Tot slot wil ik nog even laten weten dat ik afgelopen maandag al in het bezit kwam van een mobiele zuurstofconcentrator door snel handelen van dr. Theelen. Dit apparaatje draag ik in een rugtasje en deze haalt zuurstof uit de lucht, concentreert dat en blaast het via zo’n zuurstofslangetje in de neus naar binnen. Ik kan dan vrijwel normaal lopen (en ook fietsen denk ik). Als ik echt actief wil zijn in huis of daarbuiten, maak ik er ook gebruik van en kan redelijk goed functioneren.
Dat is wat ik hééééél lang wil blijven doen. Samen met Marian.