Dag 169 – donderdag 6 april 2023

Gisteren hebben we een deel van de dag doorgebracht in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor onderzoeken en gesprekken met artsen. Daar wil ik toch even speciale aandacht aan schenken want ik voelde me behandeld als een VIP.

Aanvankelijk was alleen een consult gepland met dr. Klobuch en eind van de middag de CT-scan. 

Dus geen voorlopige uitslag, maar een week daarop wachten. Dat vooruitzicht vond ik vervelend. 

 

Eind vorige week schreef ik een e-mail aan mijn longarts dr. Theelen waarin ik zorg over mijn longen uitsprak. Zij reageerde met de mededeling; “Laat me maar oppiepen als je woensdag de CT-scan hebt gehad. Dan spreken we elkaar daarna”.

 

Toen ik weg was voor de CT-scan, kwam Liselotte Tas (contactpersoon voor de Studie Celtherapie) bij Marian langs. Toen ik te lang wegbleef, zei ze dat ik haar mocht laten oppiepen als ik weer terug was want ze wilde me nog even zien en spreken om te horen hoe het gaat. Ze had mijn blog al gelezen en was goed op de hoogte.

 

Tijdens het consult met dr. Klobuch was de CT-scan nog niet gemaakt, maar hij vertelde wel dat van de eerdere deelnemers aan de celtherapie er een paar nog steeds stabiel waren (5 maanden eerder begonnen!). Er waren er ook een paar die minder goede resultaten hadden, maar die reageerden al vanaf het begin niet goed.

Ik behoor dus tot de eerste groep die goed reageert en dat nog steeds doet (garanties bestaan natuurlijk niet).

 

Dr. Theelen begon meteen met de uitslag van de CT-scan. Die had ze al bestudeerd en ze constateerde dat de tumor in de lever (volgens verwachting) weer iets gegroeid was, maar verder kon ze geen enkel spoor van nieuwe uitzaaiingen ontdekken. De tumoren rond de lymfeklieren waren stabiel en dat is voor de celtherapie een prima resultaat. De T-cellen doen hun werk nog steeds ondanks de prednison-kuur.

Dr. Theelen wacht de officiële uitslag van de CT-scan door de radioloog af en gaat dan contact opnemen met de betreffende specialist om de mogelijkheden van een ablatie van de lever (verwijderen van de tumor) te onderzoeken. Voorwaarde is geen nieuwe uitzaaiingen (en die heeft zij niet kunnen vinden!).

Wat de longen betreft ziet ze verbetering t.o.v. de vorige scan en is daar wel positief over. Het genezingsproces gaat heel langzaam en ik moet niet denken in weken, maar in maanden. Het is fijn te weten waar je voor staat want dan kan ik het aan.

 

De artsen zijn ook positief over de verbeteringen t.a.v. de verlamming van mijn linker arm. Zij zien ook dat ik er alles aan doe om weer in een goede conditie te komen en het verlies van spieren weer in te lopen door veel te trainen. Dat motiveert iedereen om een steentje bij te dragen en dat is wat ik tijdens dit bezoek aan het AVL heb ervaren. Ik voelde me behandeld als een VIP. Het is bijzonder en het zegt iets over de artsen en medewerkers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.